quarta-feira, maio 09, 2018

Joana Cunha- Amor para sempre...


A entrevista que apresento hoje, é de alguém que quem acompanha o blog já conhece da primeira ronda de entrevistas. A Joana Cunha.
Hoje a Joana vem-nos falar mais um bocadinho do seu papel de mãe da Leonor, uma menina especial a quem foi diagnosticado autismo.
Aqui fica o testemunho de um grande amor!


Quando se aperceberam que havia algo de diferente na Leonor?
- Desde que fez 1 ano. Porque de uma bebé super sorridente, simpática, que já balbuciava algumas palavras, que pedia colinho e interagia de todas e diversas formas, passou a ser uma bebé que não reagia quando a chamávamos, ignorava quando chegava alguém diferente, quase não olhava para nós, sacudia bastante os braços quando se entusiasmava ou ficava nervosa, e tudo isso nos foi preocupando a cada dia mais.

 Ainda estavam em Portugal?
- Sim, o pré diagnóstico feito pela primeira médica que a viu foi aos 2 anos (faltava uma semana para os fazer), e aos 2 anos e 1 mês o pai veio para cá. Portanto foi tudo muito seguido. 

O pré diagnóstico como disseste foi feito ainda por cá. Qual foi a vossa reacção?
- Sabes, nós desde o primeiro ano da Leonor que falávamos á nossa médica de família nas consultas dos comportamentos que nos preocupavam nela, a médica sempre disse que era a personalidade dela, que eram "tiques", e que era muito pequena para eu estar preocupada com isso. Aos dois anos a médica ainda dizia o mesmo. E nós, no fundo sabíamos que havia algo preocupante, mas por outro lado queríamos muito acreditar na médica e até nós dizíamos essas coisas a nós mesmos. 
Um dia a minha irmã, que tem uma filha maravilhosa também autista, subtilmente mostrou as mesmas preocupações pela Leonor que nós tínhamos e que talvez fosse bom ela ser vista por uma especialista em desenvolvimento. Aí não tivemos dúvidas... outra pessoa a dizer-nos, e que ainda por cima é mãe de uma menina também especial... foi o ponto de partida. Foi ela quem me marcou a consulta, e um dia antes da consulta calhei de ver um artigo de blogue de uma mãe que tinha acabado de receber o diagnóstico de autismo do filho. Ela descrevia o filho no artigo... e quanto mais eu lia, mais me parecia que ela estava a descrever a minha Leonor. Chorei desalmadamente nesse dia, fiquei a saber aí o que ia ouvir no dia seguinte. 
E isso preparou-me de certa forma... na consulta a médica ao fim de uma hora nem precisou de dizer a palavra autismo. 
"Acho que nem tenho que vos dizer o que a vossa filha tem. Vocês estão informados, fizeram as perguntas certas, e se não soubessem nem tinham vindo aqui antes mesmo de ela ter dois anos." 
Os olhos encheram-se de lágrimas... mas o grande choque tinha sido para mim no dia anterior. Até porque a médica disse-o mas disse também que ela tinha um potencial enorme, que foi perfeito lá irmos naquela idade, e que não tinha dúvidas de que a Leonor ainda ia evoluir imenso com o devido acompanhamento. Isso ajudou a receber a confirmação com mais pensamento positivo. 

Achas que por cá ias conseguir o mesmo acompanhamento que tens ai em Inglaterra?
- Tenho a certeza que não. Embora Portugal esteja a evoluir nessa área, está a ser uma evolução lenta, e o tempo faz tanta diferença na vida destas crianças que não há um dia que seja a perder. 
São demasiados os médicos em Portugal que ainda não conhecem bem o autismo, que arrastam a questão por ignorância, e depois do diagnóstico há umas horas de terapia pelo sistema público, é no fundo uma questão de sorte com quem "apanharmos". 
Se quisermos acompanhamento frequente e que realmente traga bons resultados tem que ser no privado, e isso é pago a peso de ouro. 
Aqui o autismo já é tratado por tu. Demorei bem menos anos a ter diagnóstico efetivo do que demoraria em Portugal, e só esse ponto de partida fez uma diferença enorme na vida dela e na nossa.


Eu que acompanhei o desenvolvimentos da Leonor, notei que cada dia, em cada foto se via uma nova Leonor a despertar! Que mudanças notaram desde que ai estão?
- É outra Leonor. Veio para aqui uma criança que mal dizia adeus com a mão, que mal olhava para nós, que não falava, que não nos dava beijinhos, nem abraços, nada... e posso dizer que em um ano se tornou uma autêntica  sugadora do meu olhar e do meu "tempo de antena". Já fala imenso, olha para nós, brinca connosco, diz olá e adeus ás pessoas, comenta o que vê, chama a nossa atenção de imensas formas, tem menos crises nervosas, interage imenso... e isso tem um valor incalculável para nós e para ela mesma. 

Achas que se deve ao acompanhamento ou à maneira como é feito?
- Não tenho qualquer dúvida. Aqui o acompanhamento consistiu em consultas de avaliação por psicóloga, terapeuta da fala, pediatra. É seguida numa clínica da especialidade. Fez terapia da fala e terapia em grupo por algumas semanas, e nós pais desde então temos feito workshops dados pelo sistema nacional de saúde para aprendermos a compreender a forma dela pensar e agir, e aprendermos as mil e uma estratégias para aplicar as terapias em casa. E é no fundo esse aplicar das técnicas no dia a dia e a toda a hora que a tem feito evoluir tão bem até aqui. A terapeuta vem cá a casa, filma-nos a interagir com ela, depois vamos a umas sessões do workshop, e ela volta a vir cá filmar, e a diferença é gritante. A evolução nos vídeos é incrível.
No primeiro vídeo de um workshop mal nos olha, no último estamos a brincar juntas e a comunicar super bem. É notável, este tipo de acompanhamento resulta muito bem.

Como foi a integração da Leonor na escola e a convivência com outras crianças ?
- Foi muito boa dadas as  características dela. 
Não é uma criança que esteja a brincar com os amiguinhos quando chego lá para a buscar, está sempre sozinha, mas segue o que as educadoras dizem e participa nas atividades de grupo se a ajudarem a integrar-se. 
Ela adora ir, e isso é que importa.



Nestas situações enerva-me, pelo menos a mim, pensar que as pessoas olham para nós, como "coitadinhos". Já alguma vez sentiste-te incomodada por comentários?
Não me incomoda ser vista como coitadinha, é normal que as pessoas o pensem, eu também o penso sobre outras mães com filhos com problemas bem piores do que os da Leonor. Ser coitadinho não é necessariamente mau, a compaixão até afaga o coração destas mães na minha opinião.
O que não pode ser feito, é descriminação com os nossos filhos, como se fossem tão diferentes assim de qualquer outra criança, quando as necessidades são as mesmas, só muda a dificuldade de as comunicarem e de as percebermos. Eu costumo dizer que sou mais sortuda do que coitadinha. Aprendo tanto com ela e com a minha sobrinha que ninguém imagina... São mesmo crianças fabulosas, com uma coragem e maturidade incalculável.
Não aceito bem atitudes negativas perante ela, nem de pena nem de como se os comportamentos dela fossem falta de educação. 
A coitadinha sou eu que posso não lhe chegar. Mas ela, é só especial, e ser especial é maravilhoso, ainda que seja também difícil por vezes, mas com a gigante bravura e coragem que vem associada ao autismo, ela consegue ser imensamente feliz, e não estamos cá todos para sermos felizes?

Conta-me que exercícios ou brincadeiras a Leonor mais gosta? E quais são aquelas que vocês fazem com ela para estimulá~la?
- Bem, ela adora legos e puzzles, adora ver desenhos animados e vídeos de YouTube sobre brinquedos e ovos surpresa. Aquilo que tentamos fazer é usar o que ela mais gosta para nos enfiarmos no mundo dela, para ela nos procurar mais e mais. Tentamos exagerar um pouco nas nossas atitudes, falar de forma quase teatral, brincar de formas físicas e bem ativas como ela gosta (cócegas, escondidinhas, apanhada, expressões faciais meio doidas), e depois usar brinquedos para a ensinar a gostar de imitar o adulto como cuidar das bonecas, cozinhar, lavar o carro, regar flores... tudo o que também a traga ao meu mundo no fundo. Devagarinho aproximamos os dois mundos. 🙂


A questão da maternidade achas que é um dom que nasce connosco?
Acho que há quem nasça para ser mãe e quem não seja tão feito para esse papel, como em todos os papeis na vida. Mas nunca me achei uma mãe indicada para a minha filha. Sinto sempre que ela merecia e precisava de outro tipo de mãe. Das primeiras coisas que senti foi que não saberia compreender e ajudar a minha filha como ela precisava. Aprendi... mas ainda tenho muito a aprender. Não nasci com o dom, mas nasci com esta capacidade de a amar desmedidamente, e com amor tudo se vai levando um pouco melhor mesmo que sejamos ou nos sintamos insuficientes para lidar com esta enorme tarefa de ser mãe. 🙂

Mensagem para as Mães:
Sou mãe da Leonor e sou uma mãe muito feliz e muito grata por tudo o que ela me tem ensinado a cada dia. 
Sou muito "pequenina" para falar sobre autismo ainda, afinal só tenho 2 anos disto (ela tem 4 agora), mas sinto que já aprendi bastante. 
Por outro lado falar sobre ser mãe e sobre este amor desmedido sinto que já posso sem receios. 
E aquilo que espero é que nós, mães especiais, neste mês das mães e em todos os outros, entendamos sempre o lado positivo de tudo, e que consigamos ver com clareza que somos umas sortudas por chorar de alegria muitas mais vezes do que os pais típicos. Porque uma mãe ouve o primeiro "olá" e recebe o primeiro beijinho do filho com borboletas na barriga, com muita alegria... mas uma mãe especial recebe esse olá e esse beijinho com lágrimasde alegria incontroláveis, com um choro soluçante de tanta felicidade, com vontade de pular, apertar, ouvir de novo para ter a certeza de que aconteceu mesmo. 
Tão normal para uns, tão gigante para nós. É maravilhoso ser mãe, foi i melhor que já me aconteceu, e garanto-vos que a minha filha é maravilhosamente perfeita e que não a trocaria nem mudaria em nada, mesmo. 
Feliz mês das mães para todas as mães

As fotos aqui publicadas são propriedade da Joana que gentimente as enviou. Um muito obrigado à Joana pelo testemunho e à sua família.
Que a Leonor seja sempre muito feliz, que eu deste lado cá estarei a acompanhar e seu desenvolvimento e crescimento!
Um dia ainda nos vamos conhecer pessoalmente e dar-vos-ei um abraço do tamanho do mundo!!

Beijos e abraços para todos!
Sandra C.

1 comentário:

  1. A frase com que finalizas a introdução não poderia descrever melhor esta entrevista, porque é mesmo um testemunho de amor.
    Obrigada por esta partilha tão inspiradora, que acredito que também ajude a abrir mentalidades.

    r: Pessoalmente, adoro "O Jardim", por várias razões. E acho que tem tudo para proporcionar um belíssimo momento :)
    Portugal está cheio de músicos fabulosos, acredito que podemos repetir esse feito - desde que continuemos a preservar a nossa identidade

    Beijinhos*

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